Vous avez une maladie.

Mais vous n’êtes pas votre maladie

Une pathologie, des symptômes, une souffrance,

même intenses, ne vous définissent pas

Vivre avec une maladie, ce n’est pas seulement composer avec des symptômes, des traitements ou des rendez-vous médicaux. C’est aussi apprendre à continuer d’exister pleinement lorsque la maladie prend une place importante dans le quotidien.

Progressivement, elle peut influencer l’organisation des journées, les projets, les relations, l’image de soi et la façon dont les autres nous regardent.

On finit parfois par parler davantage de ce que l’on ne peut plus faire que de ce qui reste possible.

Pourtant, avoir une maladie ne signifie pas être cette maladie.

Quand la maladie prend toute la place...

Une maladie impose souvent son rythme.

Il faut anticiper la fatigue, tenir compte des douleurs, gérer les effets des traitements, prévoir les temps de récupération ou renoncer à certaines activités.

Tout cela est réel et mérite d’être reconnu.

La difficulté apparaît lorsque la maladie ne modifie plus seulement le quotidien, mais commence à définir toute la personne.

Elle devient alors le prisme à travers lequel chaque choix est envisagé :

  • Puis-je encore faire cela ?

  • Mon corps va-t-il suivre ?

  • Comment vais-je être demain ?

  • Que vont penser les autres ?

  • Est-ce raisonnable d’essayer ?

  • Et si mon état s’aggravait ?

Ces interrogations sont légitimes.

Mais lorsqu’elles prennent systématiquement le dessus, la vie risque de se construire uniquement autour de la prévention,

de la prudence et de la peur de ne pas pouvoir.

Reconnaître la maladie sans lui abandonner son identité

Ne pas se réduire à la maladie ne consiste pas à nier ses conséquences, à minimiser les difficultés

ou à vouloir rester positif à tout prix.

Il ne s’agit pas non plus de se battre en permanence contre son propre corps.

Il s’agit de faire une distinction essentielle entre :

  • ce que la maladie impose réellement ;

  • ce qu’elle rend plus difficile, mais encore possible autrement ;

  • ce que la peur, les habitudes ou le découragement ont progressivement fait abandonner ;

  • ce qui appartient toujours à la personne, indépendamment de son état de santé.

Une personne reste constituée de ses valeurs, de ses aspirations, de ses compétences, de ses relations, de sa sensibilité et de ses choix.

La maladie peut transformer la manière de vivre certaines choses, mais elle n’efface pas tout ce qui compose une identité.

Etre atteint d'une maladie ne devrait pas conduire une personne à se minimiser,

ou à renoncer à poser des questions sur son traitement.

Observer ce qui reste possible autrement

Lorsqu’une activité n’est plus réalisable comme avant,

la première réaction consiste souvent à penser qu’elle n’est plus possible du tout.

Or, entre « faire comme avant » et « ne plus faire », il existe parfois une troisième voie : faire autrement.

Cela peut signifier :

  • fractionner une activité ;

  • modifier son rythme ;

  • demander de l’aide ;

  • prévoir davantage de récupération ;

  • choisir un autre moment de la journée ;

  • adapter un projet ;

  • renoncer à une partie pour préserver l’essentiel ;

  • utiliser une aide matérielle ou humaine ;

  • privilégier ce qui a réellement du sens.

Ces adaptations ne constituent pas nécessairement une défaite.

Elles peuvent devenir une manière concrète de retrouver de la liberté et de préserver son énergie pour ce qui compte vraiment.

Cela s'apprend.

Passer du corps-objet au corps-partenaire

Dans un parcours médical, le corps peut progressivement devenir un objet que l’on examine, mesure, traite, surveille ou corrige. Voire qui ne vous appartient plus vraiment.

Il devient un objet entre les mains des experts, et votre vie avec par effet domino.

On peut finir par ne plus se faire confiance, voire par considérer son corps comme un adversaire.

Passer du corps-objet au corps-partenaire ne signifie pas aimer tous ses symptômes

ni accepter passivement toutes ses limites.

Cela signifie apprendre à observer son fonctionnement avec davantage de précision :

  • Qu’est-ce qui m’épuise réellement ?

  • Qu’est-ce qui me permet de récupérer ?

  • Quels signes annoncent une période plus difficile ?

  • Quelles situations aggravent mon état ?

  • Qu’est-ce qui soutient mon équilibre ?

  • De quoi mon corps a-t-il besoin aujourd’hui ?

Cette écoute permet de prendre des décisions plus ajustées.

Elle aide à ne plus agir systématiquement contre son corps, mais à construire avec lui une autre manière d’avancer.

Retrouver son pouvoir d’agir

Reprendre le pouvoir d’agir ne signifie pas pouvoir tout maîtriser ni tout transformer.

Cela consiste à identifier clairement :

  • ce qui peut être changé ;

  • ce qui peut être contourné ;

  • ce qui peut être compensé ;

  • ce qui doit être accepté, provisoirement ou durablement ;

  • les ressources qui peuvent être mobilisées ;

  • les décisions qui nous appartiennent encore.

Même lorsque la marge de manœuvre semble étroite, elle n’est pas toujours inexistante.

Une petite modification dans l’organisation, une limite mieux posée, une demande d’aide ou une décision différée peuvent déjà modifier la manière de vivre une situation.

Le pouvoir d’agir commence souvent par une question très simple :

Qu’est-ce qui dépend encore de moi aujourd’hui ?

Une personne ne se réduit pas à un symptôme

La médecine est essentielle pour diagnostiquer, suivre et traiter une maladie.

Mais la vie avec une maladie dépasse le seul cadre médical.

Elle touche également le rapport au corps, les émotions, les relations, le travail, les projets,

l’environnement quotidien et la place que l’on s’autorise à occuper.

C’est pour cela qu’un accompagnement global peut être utile : non pour se substituer au suivi médical, mais pour relier les différents aspects de la situation et retrouver des réponses cohérentes, personnalisées et concrètes.

Il n’existe pas toujours une réponse unique à une multitude de symptômes.

Il peut en revanche exister des réponses coordonnées.

Trois questions pour commencer :

Prenez quelques instants pour répondre à ces trois questions :

  1. Quelle place la maladie occupe-t-elle actuellement dans ma vie ?

  2. Qu’est-ce que j’ai cessé de m’autoriser, alors que cela reste peut-être possible autrement ?

  3. Quelle petite décision me permettrait de reprendre une part de liberté dès maintenant ?

Il ne s’agit pas de tout bouleverser. Il s’agit d’identifier un premier mouvement réaliste.

Être accompagné pour retrouver sa direction

je propose un accompagnement holistique global aux personnes vivant avec une maladie et qui souhaitent mieux comprendre ce qui se joue, retrouver des marges d’action et redevenir pleinement actrices de leur vie.

Les séances peuvent avoir lieu :

  • A distance, partout en France, par téléphone ou WhatsApp ;

  • En présentiel à Courseulles-sur-Mer ;

  • Ponctuellement ou régulièrement, selon vos besoins.

Séance de 30 minutes : 55 €

Pour un suivi ou une problématique ciblée.

Séance de 60 minutes : 88 €

Pour un bilan ou un travail stratégique plus global.

Vous êtes libre de choisir le rythme et le format qui vous conviennent.

Échanger avec Laurence :

06 13 51 27 34 - Merci de privilégier un 1er contact par SMS.

Cet accompagnement est complémentaire et ne remplace pas un diagnostic, un traitement ni un suivi médical.

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